Regulamin


Czytelniku...
1. Jesli czytasz, staraj sie to robic ze zrozumieniem. W przypadku sklonnosci depresyjnych, braku poczucia humoru, dystansu do siebie i otaczajacego Cie swiata, lepiej nie czytaj.
2. Blog zawiera tresci oparte na pogladach autorki, nie TWOICH.

3. Nie ma obowiazku podzielania moich pogladow, natomiast jest obowiazek poszanowania mojego prawa do ich posiadania i gloszenia tutaj.
4. Nawet jesli odnosisz wrazenie, ze cos co czytasz dotyczy Ciebie, to tylko Ci sie tak wydaje. Pisze tylko o ludziach, ktorzy sa dla mnie wazni.
5. Tak naprawde to na swiecie sa tylko trzy wazne dla mnie osoby:
a) ja
b) ja
c) jeszcze raz JA:)
6. Komentowanie mile widziane i cenione, ale pamietaj, TWOJ komentarz swiadczy o Tobie, nie o mnie.
7. Blog zawiera slowa uznane ogolnie za nieparlamentarne, jesli Cie to gorszy, przestan czytac teraz.
8. Blog jest otwarty dla wszystkich, ale nie ma obowiazku czytania, robisz to z wlasnej nieprzymuszonej woli i na wlasne ryzyko.
9. Wszystkie teksty i zdjecia zawarte na blogu sa wlasnoscia prywatna autorki. Kopiowanie i rozpowszechnianie bez zgody autorki podlega karze z artykulu o prawach autorskich.
10. W przypadkach watpliwosci, czytaj te instrukcje wielokrotnie, az do skutku.

Stardust

Tuesday, September 20, 2011

Dla Beaty... i nie tylko

-- Poczekaj chwile, musisz to zobaczyc - Lori przekaldala pospiesznie karty Daily News'a. Czekalam cierpliwie, chwalac niebiosa, ze to Daily News a nie New York Post, ktorego nie dotknelabym nawet kijem na odleglosc. Zobaczyla moj wzrok.
-- Wiem, wiem, ale to Daily News, wiec mozesz przeczytac - powiedziala odczytujac moje mysli. No ale one mnie znaja od podszewki te moje klientki.
Nareszcie znalazla odpowiednia strone, przelamala gazete na pol i podajac mi powiedziala lamiacym sie ze wzruszenia glosem:
-- To moje dzieci... przeczytasz sobie jak bede pod maska.
Rzucilam okiem na otwarta strone gazety, na ktorej bylo zdjecie dwoch chlopcow.
-- Lori, to Twoje dzieci!! I Ty chcesz zebym czekala z czytaniem przez dobre pol godziny az Ty bedziesz pod maska? Przeciez ja umre z ciekawosci!
-- Rozumiem, to ja Ci troche w miedzy czasie opowiem, ale przeczytasz jak bede pod maska, bo wiesz ja jak zwykle nie mam czasu.
-- Dobrze, nawijaj - zgodzilam sie.
Ja zabralam sie do dzialania a Lori do opowiadania.
-- Wiesz, ze moj mlodszy syn Dylan ma autyzm..
-- Nie wiem - przerwalam.
-- Jak to nie wiesz? Dzieciak ma 9 lat i zostal zdiagnozowany bardzo wczesnie bo mial jakies 6 miesiecy, a Ty nie wiesz?
-- No nie wiem, bo ja nie pytam, Ty nie mowisz, wiec nie wiem. Wiem, ze Twoj maz jest dentysta, wiem, ze Danny (starszy syn) bedzie mial za tydzien bar mitzvah, ale nie wiem ze Dylan jest chory. Na wszystkich zdjeciach jakie mi dalas nic nie widac, a zwykle autystyczne dzieci wygladaja troche inaczej.
-- No tak, faktycznie Ty nie pytasz, a ja wiecznie pedze do domu wiec pewnie nie powiedzialam. Dylan  wyglada normalnie, ale tak naprawde to na tym sie konczy jego normalnosc.
I tu nastapila cala historia rodziny, rodziny dotknietej autyzmem.
Opisze to co jest w gazecie, bo nie wszyscy znaja angielski, a dla tych co znaja i tak dolacze link, bo sie obawiam, ze niedlugo spotka  mnie zarzut, ze sobie te historie wymyslam.
Danny jest starszy od Dylana 3 lata, a wiec majac 12 lat przystepuje do bar mitzvah. To taki troche odpowiednik katolickiego bierzmowania oczywiscie w judaizmie.
Z ta tylko chyba dosc znaczna roznica, ze od dzieci przystepujacych do bierzmowania nie oczekuje sie zadnych czynow na rzecz spolecznosci, natomiast kazde zydowskie dziecko przystepujac do bar mitzvah musi wykazac sie dorosloscia tak religijna jak i spoleczna i podjac jakis czyn dla dobra innych.
Danny majac brata chorego na autyzm juz od dawna udziela sie w osrodku dla dzieci i mlodziezy z autyzmem i wlasnie postanowil, ze z okazji bar mitzvah zrobi cos dla tego osrodka.
Osrodek zostal zalozony przez matke, ktora sfrustrowana faktem, ze nigdzie nie chca przyjac jej dziecka, postanowila wziac sprawy w swoje rece i sama zalozyla osrodek gdzie dzieci z roznymi odmianami autyzmu moga przychodzic, spedzac czas, uczyc sie i beda rozumiane przez otoczenie.
Zaczelo sie od szesciorga dzieci, a obecnie osrodek jest otwarty 45 tygodni w roku i skupia 150 dzieci w wieku 3 do 18 lat. Osrodek przyjmuje wszystkie dzieci i nie odmawia sie udzialu nawet dzieciom, ktore nie radza sobie z prostymi czynnosciami fizjologicznymi.
W osrodku najczesciej pracuja ochotnicy i woluntariusze i wlansie na takiej zasadzie Danny jest najmlodszym woluntariuszem osrodka. Daje mu to mozliwosc spedzenia czasu z bratem i rowniez pomocy innym dzieciom dotknietym autyzmem jak jego brat.
Osrodek nazywa sie SNACK (Special Needs Activity Center for Kids) i bylo to jedyne miejsce, ktore przyjelo Dylana. Dylan zupelnie nie potrafi sie komunikowac i tylko najblizsi potrafia "odczytac" jego potrzeby, emocje i upodobania. Danny doskonale rozumie brata i ta umiejetnosc pomaga mu tez porozumiec sie z innymi dziecmi w osrodku. Dylan trafil do SNACK majac 2 lata. Obecnie w wieku 9 lat Dylan uczeszcza do szkoly dla dzieci z autyzmem i w weekendy spedza kilka godzin w osrodku, ktory stal sie jego drugim domem, zwlaszcza od czasu kiedy starszy brat Danny zostal ochotnikiem.
Jako ciekawostke podam, ze osrodek raz na jakis czas wynajmuje cala sale kinowa wlasnie dla dzieci, ktore w normalnych warunkach nigdy nie mialyby okazji pojsc do kina.
Projekcja filmu odbywa sie przy zapalonym swietle i nikomu nie przeszkadza, ze dzieci skacza lub krzycza. To jest ich seans.
Danny zajmuje sie w osrodku pomoca dzieciom  w pracach artystycznych, muzycznych jak rowniez uczy ich gry w pilke nozna (soccer) Robi to nie tylko w niedziele ale rowniez w piatki po zajeciach szkolnych.
I wlasnie w zwiazku ze zblizajacym sie bar mitzvah Danny, ktory bardzo lubi koszykowke postanowil zorganizowac akcje charytatywna wsrod rodziny i znajomych. Akcja polegala na tym, Danny musial z wolnego rzutu trafic pilka do kosza 180 razy.
Liczba 180 miala dla niego szczegolna symbolike, bo w jezyku hebrajskim slowo chai oznacza osiemnascie, ale tez oznacza zycie. A wiec Danny postanowil pomnozyc to przez 10 i tym sposobem wyznaczyl sobie cel, ktory krotko mowiac oznaczal "10 razy dla zycia".
W czasie tej akcji charytatywnej Danny zebral prawie $7000 , ktore oczywiscie zostaly przekazane na rzecz osrodka SNACK. Danny rowniez postanowil, ze czesc prezentow, ktore dostanie od rodziny i znajomych z okazji bar mitzvah przekaze dla osrodka.
-- On juz teraz wie, ze kiedys w dalekiej przyszlosci jak nas zabraknie to on bedzie musial zajac sie mlodszym bratem. Dla nas rodzicow to straszne obciazenie psychiczne - zakonczyla Lori ze lzami w oczach.
Nie musze chyba dodawac, ze pochlipywalam caly czas w trakcie sluchania tej opowiesci i pozniej czytania artykulu w gazecie.

Linki:

SNACK

Artykul 

28 comments:

  1. Przeczytałam Twojego posta i jestem pod wrażeniem...Lori powinna być bardzo dumna z Danny'ego...i ma rację mówiąc, że młodszy Dylan zawsze będzie miał oparcie w starszym bracie...
    żeby tak było w każdej Rodzinie...
    pozdrawiam Hania :-)

    ReplyDelete
  2. Witaj Stardust.
    Kiedyś ktoś mi powiedział,że każdy z nas dźwiga swój krzyż przez życie.Im dłużej żyję tym bardziej przekonuję się,o prawdziwości tego powiedzenia.
    Dylan to wspaniały chłopiec,oby nigdy nie musiał wybierać między opieką nad bratem a spełnieniem swoich marzeń.
    Lori wie ,że dla Dylan nie będzie łatwo.Dlatego cierpi.
    Pozdrawiam:))

    ReplyDelete
  3. Haneczko--> Ja tez podziwiam tego chlopca, a Lori na pewno peka z dumy chociaz stara sie tego nie okazywac. Jak bedzie dalej, kiedys w przyszlosci czas pokaze. Narazie wyglada na to, ze Danny jest naprawde mocno przywiazany do brata i co wazne ma chec pomoc innym podobnym dzieciom.

    ReplyDelete
  4. Kasiu--> Tak, smutne i piekne jednoczesnie. Podziwiam te rodzine, bo przeciez przyklad idzie od gory, od rodzicow.

    ReplyDelete
  5. Teniu--> To prawda, za kazdym czlowiekiem kryje sie jakas historia i czesto jest to doswiadczenie zyciowe zwiazane z wyrzeczeniami.
    Czy Danny (mnie tez sie imiona chlopcow myla:)) nie bedzie musial wybierac miedzy swoimi marzeniami a opieka nad bratem? Pewnie bedzie, bo to nie jest latwo pogodzic, ale ja mysle, ze on juz wybiera. Mysle, ze oni wszyscy zyja wlasnie z takimi wyborami na codzien. W koncu wszystkie przyjemnosci trzeba podporzadkowac mozliwosciom Dylana. Nawet glupie pojscie z rodzina do kina jak widac musi sie odbyc w konkretnym dniu kiedy osrodek wynajmuje sale kinowa dla tych dzieci. Podobnie jest z wyjazdami na wakacje, przeciez nie kazdy hotel przyjmie chore dziecko, ktore nie kontroluje swoich emocji i zachowan. Nawet lokal, w ktorym odbylo sie przyjecie z okazji bar mitzvah Danny'ego zostal wybrany pod katem Dylana. Lori wybrala lokal nad woda, gdzie Dylan bedzie mogl stac przy oknie i patrzec na wode, bo to dziala na niego uspokajajaco.
    Ich zycie nie jest latwe mimo, ze w sumie oboje rodzice piastuja wysokie stanowiska i wydawaloby sie, ze moga sobie na wiele pozwolic finansowo. Tak troche przychodzi mi do glowy refleksja zwiazana z poprzednia notka. Pieniadze nie daja zadnej gwarancji szczescia, sa niestety rzeczy i potrzeby (czesto podstwaowe), ktorych nie da sie kupic, oplacic.

    ReplyDelete
  6. Mądrzy rodzice, a starszy wie, że opieka nad młodszym, chorym bratem to jego obowiazek. Nikt go do tego nie zmusza, nie namawia. Mądry chłopak i rodzice dają mu swoim zachowaniem świetny przykład. Dylan dzięki temu, że jest wychowywany wśród ludzi napewno lepiej na tym wyjdzie, niż chowany przed nimi w domu.

    ReplyDelete
  7. Kachna--> Dylan ma niestety bardzo ograniczony zakres rozumienia i pojmowania otaczajacego go swiata. Na pewno rozumie milosc i to jest wazne, ze tej milosci mu nie brakuje, ze daje mu ona poczucie moze nawet nie bezpieczenstwa, ale jakiejs ciaglosci i stabilnosci. Jest trudno powiedziec co sie dzieje w glowie takiego dziecka. Na pewno jest dobrze, ze przebywa w otoczeniach mu przyjaznych i przystosowanych do jego osobowosci.
    Ja jestem pelna podziwu rowniez dla tej matki, ktora stworzyla ten osrodek dla dzieci z autyzmem. To naprawde cudowna kobieta, sama majac chore dziecko, nie poddala sie, nie zamknela sie w sobie i gdzies tam w kacie zycia z chorym dzieckiem. Jak zobaczyla, ze nie ma miejsca dla jej dziecka, to go stworzyla i na tym korzystaja inne dzieci.
    Dla nas wszystkich posiadajacych normalne rodziny to jest cos zupelnie niepojete.

    ReplyDelete
  8. tematyka autystyczna nie jest mi całkiem obca, od lat czytam blogi rodziców dzieci autystycznych. To choroba o wielu obliczach.

    ReplyDelete
  9. dodam, że najbardziej poruszają mnie obawy rodziców - co będzie, gdy nas już nie będzie:( Nigdy nie w pełni zadowalającej ma odpowiedzi.

    ReplyDelete
  10. Iva--> To prawda, autyzm moze byc bardzo rozny. Przypadek Dylana nalezy do dosc ciezkich, to dziecko nigdy nie bedzie samodzielne. I stad te obawy rodzicow. Jak piszesz kazdy rodzic takiego dziecka ma obawy, bo przeciez naszym zadaniem jako rodzicow jest doprowadzic dziecko do samodzielnosci, a w takich przypadkach jest to niemozliwe. I masz racje nigdy nie ma tutaj zadowalajacej odpowiedzi ani gwarancji, ze ktos sie zaopiekuje.
    Czytalam nie dawno wlasnie u Beaty o tym doroslym juz mezczyznie, ktorego siostra zamiast sie opiekowac nim, opiekowala sie tylko renta, a on sam byl zaniedbany do granic mozliwosci. Straszne to wszystko jest.

    ReplyDelete
  11. Wspaniali rodzice i cudownie wychowują swe dzieci.To naprawdę jest duży problem dla rodziców, gdy wiadomo, że ich dziecko nigdy nie będzie w stanie lepszym niż jest aktualnie i wiem, oraz rozumiem, że ten problem spędza im sen z powiek.
    Miłego,;)

    ReplyDelete
  12. strasznie sie balam autyzmu kiedy bylam w drugiej ciazy...
    z jednym nie moge sie zgodzic - dzieci, u mnie w parafi, maja obowiazek wykonania czynow spolecznych przed bierzmowaniem. o ile dobrze pamietam, syn musial rozliczyc sie ze 100 godzin...

    ReplyDelete
  13. ojej Star aż mi się serce ścisnęło... piękna i wzruszająca opowieść... co za niesamowity ten chłopczyk! a swoją drogą to nie wiedziałam, że taki jest zwyczaj przed bar micwą, żeby sie wykazać/zasłużyć społecznie - super! u nas to na komunię trzeba się tylko wykazać imprezą, a goście odpowiednimi kopertami, ewentualnie laptopami czy PSP, a bierzmowanie to własciwie niczym się nie różni od zwykłej mszy, oprócz tego, że jakieś regułki trzeba wyklepać... bzdura...

    ReplyDelete
  14. A dla mnie wcale, ale to wcale nie jest to smutne. Przeciwnie, bardzo mnie to wzmocniło. Z takich historii jak wampirz krew, ciągnę sobie Vis Vitalis przez słomkę i świat wydaje mi się od razu piękniejszy a ludzie milsi. Brawo Danny! Tak trzymać:))

    ReplyDelete
  15. Stardust, potrafisz zakręcić człowiekiem...dzieki

    ReplyDelete
  16. Zgadzam się z Pieprzem. Melodramatyczne historie dodają mi wiary w człowiek i w sens tego wszystkiego:)

    ReplyDelete
  17. Nivejko:) gdyby tu była funkcja "lajkowania" jak na facebook'u to chętnie bym wcisnęła przy Twoim komentarzu:))

    ReplyDelete
  18. anabell--> Znam osobiscie kilka podobnych przypadkow. Mialam klientke, ktora rowniez ma syna z bardzo ciezkim przypadkiem. Zwolnila sie z pracy i calkowicie poswiecila sie wychowaniu dzieci, a przy okazji zaczela wlasny biznes projektowania zabawek dla dzieci niepelnosprawnych. Pisze mialam, bo wyprowadzili sie do innego stanu, bo tam byly lepsze szkoly dla jej syna. Mam klientke z corka, ktora sie urodzila glucha, wiec automatycznie nie mowi. Ta tez nie pracuje i wyobraz sobie, ze dziewczynka ma teraz 12 lat i chodzi do normalnej szkoly, mimo, ze w dalszym ciagu nie mowi i nie slyszy. Korzysta z "tlumacza" dla gluchoniemych. To sa rodziny, ktore na zawsze pozostana w mojej pamieci.

    ReplyDelete
  19. cutie-pie--> Nie bede czarowac, wszyscy wiemy, ze nie mam wiele wspolnego z KK ani z zadna zorganizowana religia, ot tyle co slysze od ludzi. Ale pamietam za moich czasow nie bylo zadnych wymagan wykazywania sie dojrzaloscia spoleczna na okolicznosc bierzmowania. Ot, dzieciak chodzil na religie, wybieral swiadka i przystepowal do sakramentu. Oczywiscie nie wiem jak jest teraz i jak jest w Polsce, ale tutaj nie slyszalam, zeby byly jakies wymagania zwiazane z bierzmowaniem.

    ReplyDelete
  20. Ola--> Ale prezenty z okazji bar mitzvah to dzieci tutaj tez dostaja i to jakie hojne:))) A same przyjecia z tej okazji to jak niejedno wesele. Slysze o przyjeciach na 100 do 250 osob, wiec na pewno wiaze sie to z prezentami;)) Zreszta, jesli czytalas artykul, to wiesz, ze Danny zobowiazal sie tez do przekazania czesci prezentow dla osrodka SNACK. Na pewno nie chodzi o $30;)))

    ReplyDelete
  21. Pieprzniczko--> Przyznaje Ci 100% i wiecej racji, bo to naprawde budujace historie. Z tym, ze raczej dla nas, obserwatorow a niekoniecznie tych, ktorzy sa tym dotknieci bezposrednio. Dla nich to jest niestety tragedia, z naszej strony oni czynia swiat piekniejszym:)

    ReplyDelete
  22. Beata--> Bylas pierwsza osoba, o ktorej pomyslalam przy okazji tej rozmowy z Lori. Zreszta ja bardzo czesto o Tobie mysle przy roznych okazjach, a nawet opowiadam o Tobie moim klientkom:) Bardzo sie ciesze, ze bylo mi dane Ciebie poznac, chociaz wirtualnie.

    ReplyDelete
  23. Zgago--> Dzieki za podsumowanie dyskusji:))

    ReplyDelete
  24. Tak, masz rację "Straszne to wszystko jest."

    ReplyDelete

Mow do mnie jeszcze....

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...